CHRISTOPHE, JEUNE HOMME DE 26 ANS, LE 12.12.2004. EXTRAITS :

"Je devais être tout gamin quand j'ai entendu parler de verrues sur le pénis et je peux te dire que ça m'a marqué. Il était dit que cela pouvait s'attraper en serrant la main de qqn qui c'était touché le pénis et qui avait des verrues et bien sûr ne c'était pas lavé les mains, sur les poignées de portes souillées par les mêmes mains dont je parlais. Bref c'était hyper contagieux. [...] Ma copine doit revoir sa gyneco en janvier, je lui ai conseillé d'en trouver une qui pourra la renseigner davantage car celle ci est bien muette et prend ca de façon désinvolte comme si c'etait une grippe. [...] Comme quoi même quand on connaît ce virus, on passe à côté de pas mal de choses, je suis vraiment trop con et je m'en veux d'avoir pensé que tout était sûrement comme le gynéco nonchalant l'avait dit. Je n'aurais pas dû vivre sur mes acquis de pré-adolescent sur cette maladie. Mais j'ai eu tellement d'autres choses à apprendre..."

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Une internaute, MARIE, ne trouve pas de soutien de gens dans son cas. Voici son témoignage, reçu le 22.09.04 par mail :

" Bonjour !! J'ai commencé à perdre ma voix en janvier 2004, j ai consulté un ORL en avril. Il m a prévu une opération des cordes vocales en juin. J ai été opéré, j ai retrouvé ma voix (Pas très claire), et suis allée le voir 10 jours après. " Tout va bien parfait votre biopsie était bonne, rien a signaler au revoir... Grand sourire...". Un mois après ma voix redevenant roque j y suis retournée. Il annonce : "Je n avais pas pu opérer les deux cordes vocales en même temps, ça arrive que ce revienne c est un papillomavirus, rendez vous en octobre, c est pas urgent, pour une nouvelle opération, au revoir...". Le soir j ai regardé sur internet ce qu'est un papillomavirus et la je me suis un peu inquiétée mais pas plus que ça, je me suis dit " si c'était grave il me l'aurait dit ".
J ai pris rendez vous chez un autre ORL. Je lui ai dis que c est un papillomavirus il m a donné rendez vous en septembre pour une opé. J ai été opérée, au lazer cette fois, mais la j ai vraiment cherché des docs sur internet puisqu ils ne me disent absolument rien. Là, affolement, j ai trouvé ce que j ai une papillomatose laryngé de l enfant. Le papillomavirus ce met sur les cordes vocales comme il se mettrait sur le vagin. Pourquoi??? Les médecins n ont pas de réponse. J ai trouvé un mémoire de DESS sur internet, ces verrues sur les cordes vocales ne partent qu après plusieurs opérations 3 ou 4 par an, pendant plusieurs années, certains vont jusqu a 30 opérations! Là je n' ai pas encore retrouvé ma voix. Je suis allée chez l'orl avec ce mémoire et l'ai obligé a parler. (C est malheureux quant même); Résultat : j'ai une autre opération prévue pour novembre, je n arrive même pas encore a parler!!! c est pas possible je vais perdre ma voix a force. Tout change dans ma vie, je vais sûrement devoir changer de poste de travail. Le medecin ne sait pas comment ca s attrape sur les cordes vocales, d ailleurs c est une maladie de l' enfants dont les meres ( que 50% apparement) etaient porteuses du virus. Et les autres enfants comment l'ont ils eu?? Je suis un peu seule car je ne trouve aucun témoignage de gens comme moi. je vous laisse mon mail au cas ou vous voudriez discuter: marstp2001@yahoo.fr - Merci en tout cas pour ce site!!!!!!! Marie"

[ AUTRES TEMOIGNAGES ]

UNE FEMME, le 12.12.2005 : " Je n'ai jamais été malade de ma vie. Je suis allée une fois à l'hôpital pour accoucher il y a 15 ans. Je dois me faire opérer vendredi 16 décembre prochain ; une conisation du col de l'utérus suite à une infection par HPV. J'ai moi même demandé à mon gynécologue, suite à mon frottis du mois d'août dernier, révellant un frottis de type ascus, d'avoir une colposcopie.
(je me suis renseignée sur internet entre-temps sur les termes médicaux cités dans l'analyse de mon frottis).
Enfin, pour être brève, je suis absolument scandalisée de la légèreté quand ce n'est de l'incompétence totale de médecins quant au HPV. J'ai pour ma part, beaucoup paniqué, surtout parce que je ne connais pas la maladie et aussi parce que tous les médecins (mon gynéco, le "spécialiste" du HPV, un "ami" médecin) m'ont dit que les douleurs ou symptomes que je décrivais étaient psychologiques, et sans rapport avec le HPV qui ne provoque aucun symptôme. [...] Je me sens très seule avec ce virus. Je ne comprends pas comment j'ai pu passer au CIN III directement alors que mon avant-dernier frottis de contrôle chez mon gynéco, datant d'il y a 2 ans, aurrait été normal d'après mon gynéco, qui dit-il m'aurrait averti sinon. Merci à vous, mille excuses pour la longueur de ce texte qui peut néanmoins être mis en ligne s'il a un intérêt pour d'autres ou pour des conversations. Line

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UNE JEUNE FEMME de 26 ans contaminée depuis 2000 : 12.08.2004, Extraits : "...la sexualité elle-même est un sujet encore trop tabou, les parents comptent sur l'école pour en parler, l'école n'explique presque rien... "Utilisez un préservatif" - Oui, mais quand, comment, avec qui, combien de temps, qu'est-ce qu'on a le plus de chance d'attrapper comme maladie, quelles sont les plus graves ? Et toutes les filles ne savent pas qu'il faut aller chez le gynécologue une fois par an minimum...
Quant aux hommes, je pense qu'ils sont encore moins bien informés que les femmes. Par ailleurs, cela ne m'étonne pas que certains rechignent ? Aller voir un médecin même quand ils se savent très probablement contaminés : même en 2004, même en Europe, beaucoup sont encore tellement imprégnés de culture machiste qu'ils refusent d'être coupables de quoi que ce soit (dans ce cas-ci, une contamination par voie sexuelle), qu'ils sont trop fiers pour s'accepter comme étant malades. Ou bien ils ont trop peur de l'apprendre - la lâcheté m'apparaît comme un trait nettement plus masculin que féminin (je ne peux en imaginer aucun avec le courage d'avoir des règles toutes les 4 semaines, de porter un enfant pendant 9 mois et de mettre celui-ci au monde). Désolée pour ceux que je vexerais... De toute façon, on les aime quand même, ces barbares... ;-)))"

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UNE DAME, le 08.06.2004 : " Bonjour et merci Emma pour ce site. Je me sens moins isolée moins moche bien qu'à presque 49 ans je n'ai connu qu'un seul homme! Mardi 25 mai frottis ! 10 jours après le labo m'adresse juste ma feuille de soins. Bizarre!!!!! J'appelle le labo : " On ne peut rien vous dire mais appelez votre gynéco pour des examens plus approfondis... " OUPS j'ai un cancer ???!!!" Je joins au bout de 3 longues heures ma gynéco. "Non vous n'avez pas de cancer du col juste une lesion condylamentale ce qui veut dire de petites verrues microscopiques, il faut que je vous fasse un frottis à la brosse. " Ouf me dis-je! Mais en y regardant de plus près, c'est une saloperie que j'ai attrapée!!!!!!!!!!!!! Suspicion envers mon amour de 30 ans (qui ne s'oppose pas à des examens)
Mais c'est dur à avaler. Grace à votre site, j'ai pu avertir mes filles agées de 21 et 23 ans.IL N'Y A PAS QUE LE SIDA! Pour le "brossage" RV samedi 12. Mais au regard de tous vos témoignages, il faut une colscopie ce que je ne manquerai pas d'exiger. MA GYNECO NE PAS DIT QU'IL S'AGISSAIT D'UNE MST, DINGUE NON!!!!!!! "

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UN HOMME : 31.05.2004 : " Bonjour, Tout d'abord merci d'avoir créé ton site d'informations, ca me soulage de voir qu'il y a des personnes qui prennent ca tres au serieux... Voilà mon probleme, ma copine vient d'apprendre qu'elle a un debut de cancer du col de l'uterus. Comme il a était détecté tres tot, est-ce qu'elle a 100% de chance de s'en débarasser une fois pour toute ? Est-ce qu'on peut etre sur aussi qu'elle aura la possibilité d'avoir des enfants ? Et enfin dernière question, est ce qu'on peut avoir un cancer du penis (?) nous les hommes à cause de ce virus ? Merci mille fois !!! Victor "

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UNE FEMME : Mars 2004 : "Bonjour Emmanuelle, Merci du fond du cœur pour tes mots, ta rage de vivre. Après des heures de recherches sur Internet au sujet de ce qui m'a été annoncé ce matin à l'hôpital, ton texte m'a donné plus d'informations que toutes les "ressources" qui "documentent" le CIN. Pour ma part, à l'œil du médecin qui a effectué ma colposcopie, il semble qu'il s'agisse de lésions CIN II. Je n'aurai malheureusement les résultats de la biopsie que dans 6 semaines. (J'imagine que ça en fonctionne pas de la même manière en Amérique du Nord.) Je t'envoie des pensées positives et je te le souhaite, cet enfant que tu désires. Surtout ne lâche pas prise et reste aussi incisive dans ton approche. Tu es un exemple de courage à suivre pour nous toutes qui devons faire face à un tel genre de diagnostic. Encore merci, Isabelle"

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UNE FEMME : 18.04.2004 - "Bonjour, Tout d'abord un grand MERCI pour ton site. Ma soeur a été contaminée par ce virus il y a plusieurs années, et à l'époque la gynéco qui avait pratiqué la biopsie (soit dit en passant sans aucune anesthésie et suspectant une vie sexuelle débridée) ne lui a jamais parlé de virus mais juste de MST. Son compagnon de l'époque, qui l'avait contaminée, a vu un dermato qui a procédé à un examen suivi d'un brulage au laser d'une petite excroissance (à peine visible) ; j'ignore si cela l'a rendu inoffensif pour ses futures partenaires ? Quelques années + tard elle a dû subir une conisation du col de l'utérus (dysplasie stade III) et c'est seulement là qu'elle a appris l'origine du mal ! Tout s'est bien passé par la suite, si ce n'est qu'ayant contaminé son mari (sans le savoir) lui même l'a recontaminée et aujourd'hui c'est la récidive, bien que la localisation ne soit pas sur le col mais à l'entrée du vagin. Elle vient donc de subir une troisième biopsie dans de meilleures conditions que la toute première fois et elle va être à nouveau opérée dans qq jours pour retirer toutes les cellules pré-cancéreuses et les analyser. Le pire c'est que sa gynéco actuelle (elle vit aux USA depuis qq années) qui connait pourtant son dossier, a procédé à cette biopsie parce que ma soeur a insisté compte tenu de ses antécédents. La localisation n'étant pas sur le col, cette petite anomalie cutanée ne lui paraissait pas bien inquiétante (il s'agit pourtant d'une dysplasie stade III). Bref, tout ceci pour en venir à ma question (bien que l'on puisse considérer que je ne suis pas directement concernée, je le suis en tant que soeur, mère, femme et être humain) : Ne serait-il pas possible de créer une association ayant pour but d'informer comme le fait d'ailleurs très bien ton site... (mais il faut avoir une démarche active de recherche d'info et la plupart des gens, moi y compris et j'ai bientôt 42 ans, ignorent totalement l'existence d'un tel virus et le corps médical reste muet à ce sujet). Une association ne pourrait-elle inciter les pouvoirs publics à informer les gens comme cela a été le cas pour le SIDA ? J'ai lu sur un site médical que le HPV est la deuxième cause de cancer de l'utérus, c'est dramatique ! Il faut ABSOLUMENT faire connaitre le danger à TOUS ; plus on en parlera, mieux ce sera pour tout le monde : les personnes atteintes, mais également ceux qui peuvent encore s'en protéger. Je travaille et j'ai deux jeunes enfants, je cours tout le temps, mais je suis prête à apporter mon concours à un projet associatif d'une telle importance. Je te souhaite le meilleur pour l'avenir, je pense à toi... et je reste à l'écoute !
Amicalement, Patricia (95 - Cergy) "

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UNE FEMME : 10.04.2004 - " Bonsoir !! en premier bravo pour ce site direct et clair j'ai 39 ans et je viens d'avoir une conisation suite a un HPV CIN stade III. A la suite de cela mon ami vient d'aller chez le gyneco qui apparemment lui a trouvé des lesions et l'envoie chez un urologue. Bref pour cela je connais la procedure par contre ce qui m'inquiete c'est de savoir si lors de mon prochain frottis ds un mois on redecouvre des traces de HPV que se passera t il pour moi? Ala question posée mon gynéco m'a dit d'etre plus cool et de laisser venir, mais l'angoisse est la et peut etre pourrez vous m'aider merci bcp d'avance @bientot."

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UNE FEMME : 30.03.04 - " Bonjour, Je tenais tout d'abord à vous dire merci énormément pour ce site qui m'a apporté soutien, réconfort et conseil, et grâce à lui je me sens un peu mieux. Je voulais poser une question : est-il possible que mon ancien partenaire n'ait pas le virus HPV. Je m 'explique : j'ai eu une relation sans préservatif 1 fois (au mois de juin 2003) puis j'ai rencontré mon ancien copain au mois d'août 2003 étant atteinte d'un virus HPV je l'ai forcément contaminé. Il est allé voir un dermato qu'il lui a confirmé qu'il n'avait aucun signe, RAS. Je ne comprend plus rien je suis inquiète et perdue face à cette réponse, pourrais-tu m'informer si tu en as le temps. Lors d'un frottis réalisé au mois de décembre 2003 ma gynéco m'a informé que ce dernier présentait des lésions virales elle m'a fait une biopsie au mois de février 2004 qui a confirmé un HPV.
En tout cas je tiens à te dire tout mon respect et admiration face à votre combat contre cette merde on devrait toutes suivre votre exemple. Cordialement, Stephanie "

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UN HOMME : 30.03.04 - " En tant que garçon, je voudrais savoir si tous les dermatologues pratiquent le dépistage et dans le cas où on diagnostique ce virus, quels sont les moyens de le traiter ? Merci de m'éclairer sur ce domaine, ce qui m'incitera à faire la démarche... S. "

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UNE FEMME : 21 MARS 2004 - " Chère Emma, Merci pour votre site- Il est formidablement bien fait et enfin, enfin on se sent moins seule. Je viens de subir une conisation suite à un CIN III, et je me suis reconnue plusieurs fois dans votre récit. Cet HPV, vous avez raison, quelle merde!!!
D'abord quand ça arrive on ne comprend rien. on vous dit que votre frottis est "anormal" 02/01/2004 : Bonne Année! C'est quoi "anormal", qu'est-ce-qui m'attend ?"Attendez la colposcopie." 04/02/2004, jour de mon anniversaire, la colpo montre 2 choses "anormales". "Qu'est-ce-que c'est ?" "Attendez nous ferons des biopsies". "Et alors?" "Attendez les résultats." 01/03/2004 : "C'est un CIN III. On vous opère jeudi 04/03/2004." 3 mois ce sont écoulés. Cela ne parait rien 3 mois. Et pourtant! Combien de questions, combien de nuits sans sommeil à se demander "qu'est-ce que c'est?" "Pourquoi moi?" Ce mot de cancer prononcé... Que d'inquiètude pour moi mais également pour mon mari et ma famille. Mon mari culpabilise "Est-ce moi? Ai-je ce foutu virus?" "Attendez le 1er avril!" Visite chez l'urologue-dermatologue. Quel traitement pour lui? "Attendez". Je ne supporte plus ce mot. Même si mon chirurgien-gynécologue a été merveilleux de patience et d'attention et même si on se dit "après tout c'est presque rien, il y a bien pire comme maladie", c'est là, toujours là. L'opération n'y change rien, vous vivez et vivrez avec pour longtemps. Vous avez honte lorsque l'on dit MST, vous vous justifier sans cesse car apres 7 ans de mariage fidèle, vous avez peur que votre mari ou votre famille pense que vous avez pu aller voir ailleurs. Vous pensez aux enfants que vous avez eu du mal à avoir et que certainement vous ne pourrez plus avoir. Le HPV il faut en parler. il faut expliquer et comprendre. Merci à vous Emma. Que notre histoire aide et soutienne toutes celles qui un jour peuvent se trouver dans notre cas. MERCI. Jane..."

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